¿Te imaginas no poder besar a tus padres, ni a tus hermanos, ni poder abrazar a tus amigos? ¿Te imaginas vivir sin poder acercarte a nadie?
Pues así vive Elvira Roda desde hace nueve años.
Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas y las invalida para hacer una vida normal. Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM.
En los casos más extremos, como el de Elvira, la SQM obliga a los enfermos a un aislamiento total. De ahí que a Elvira la hayan llamado muchas veces "la chica burbuja".
Elvira le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, ir al cine, enjabonarse en la ducha, perfumarse... Pero cualquiera de estas simples cosas podrían llegar a matarla.
Lo más increíble es que a pesar de todo esto la SQM no está reconocida como enfermedad en España. Elvira y las personas que sufren SQM tienen que pagar de su bolsillo desde los guantes o las mascarillas hasta los carísimos tratamientos, porque la Seguridad Social no los cubre.
Por eso su familia ha creado una petición para pedir que se reconozca la SQM como enfermedad. Con tu ayuda, Elvira podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.
Al no estar reconocida oficialmente, en España no hay ni tratamientos, ni especialistas ni protocolos de actuación adecuados para la SQM, a diferencia de lo que sucede en países como Alemania, Austria, Dinamarca o Japón.
Con un tratamiento adecuado, Elvira podría mejorar y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves. Por eso Elvira y su familia te piden que les ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de estos enfermos.
En nombre de Elvira y su familia, muchas gracias.
Irene, Albert, Fabio y el resto del equipo de Actuable.
"Una enfermedad que no es reconocida como enfermedad" suena a kafkiano.
ResponderEliminarLos laboratorios no funcionan si la enfermedad no está muy extendida. Realmente "capitalista y vergonzoso"